Exceptionelt jubilæum: Sie hjemvendt fra behandlingsophold nummer 50 i Israel
I maj vendte Sie hjem fra Det Døde Hav. Det var ikke bare hjemrejsen fra et månedlangt behandlingsophold, hvor solbadning, indsmøring og dyp i det salte vand er på programmet hver dag fra morgen til aften. Det markerer samtidig en rekord, som ingen anden dansk psoriasispatient kommer i nærheden af.
Psoriasis er meget mere end en hudsygdom for de 165.000 danskere, der lever med sygdommen. Psoriasis er nok bedst kendt for de røde pletter på huden, men ikke for de store konsekvenser sygdommen kan få for den ramte. Psoriasis kan nemlig ramme livet hårdt og give følgesygdomme som gigt, hjertekarsygdom og depression, og for nogle kan sygdommen blive invaliderende.
Det er denne sygdom, som Sie Ahrensberg, 75, har draget til Det Døde Hav i Israel for at få behandling for i 36 år, og hjemturen fra det seneste ophold i maj markerer samtidig fuldførelsen af ophold nummer 50:
”Man kan ikke forstå, hvad det betyder at være på klimabehandling, før man selv har prøvet det. Jeg plejer at sige, at opholdet i Israel går 50 procent på psyken og 50 procent på huden. For det betyder så utrolig meget, at du pludselig er i en stor flok af mennesker, der har de nøjagtig samme problemer, som du ellers følte dig meget alene omkring. Men man skal bestemt ikke tro, det er en ferie, det er hårdt arbejde. Alligevel vil jeg meget nødig undvære det, men det er jeg snart nødt til, for jeg er 75 år og kan bare ikke mere. Så jeg er spændt på, hvordan jeg kommer til at klare mig uden,” forklarer Sie.
Klimabehandling er ikke en badeferie
Når Sie tager af sted, ønsker mange hende en god ferie, men det er hun godt træt af. For klimabehandling er benhårdt arbejde, der kræver både tålmodighed og disciplin. I 28 dage tager hun kampen op med solsengen og det salte vand fra morgen til aften, 5-7 timer hver dag, for at få lindring fra de smertefulde psoriasisudbrud.
Der bliver ikke sovet længe, dagen starter kl. 7, skolebørn på opholdet har lektierne med, og der er fokus på generel sundhed og faktorer som kost, rygning, alkohol og motion. Og så er alt badetøj bandlyst. Det er en stor overvindelse for de fleste at skulle ligge nøgen og solbade side om side med andre mennesker i kibbutzen, især når man som psoriasispatient ofte er vant til at dække sig til og forsøge at skjule pletterne. Men det kommer man hurtigt over, fordi alle oplever det samme, siger Sie.
”Man skal ikke tage fejl, det er ikke nemt at tage på klimabehandling, og man skal forberede sig på at gøre et stykke arbejde. Men for mig har det også været et frirum, det sociale er en stor del af det, deri ligger også, at du får det så godt. Jeg har mødt nogle mennesker, jeg ellers aldrig ville have mødt, og fået gode venner og veninder, som forstår en fuldstændig. Det vigtigste, jeg tager med fra min tid i Israel, er fællesskabet, det at kunne tale med andre om deres situation. Og så mit arbejde med børneholdet via Psoriasisforeningen, det betyder meget at kunne give noget igen.”
Sie har været frivillig i Psoriasisforeningen i mange år og har i den forbindelse blandt andet stået for børne-ungeholdet. Hvert år stiller Psoriasisforeningen to ungeledere (uddannede pædagoger) til rådighed til at organisere og ledsage et hold børn og unge mellem 12-17 år visiteret til klimabehandling i Israel.
En vigtig behandlingsmulighed for mange
Der er heldigvis mange forskellige behandlingsformer til at få bugt med de røde, smertende og skællende psoriasisudbrud, både cremer, lysbehandling eller tabletter og injektioner til de sværest ramte. Men altså også behandlingsophold fx i Kroatien, på Læsø eller som her Israel hvor man udnytter de særlige klimaforhold og mineraler i luft, jord og vand ved Det Døde Hav. Det er ofte meget forskelligt, hvad der virker fra den ene til den anden psoriasispatient, og derfor er det afgørende, at der findes mange forskellige behandlingstyper.
Sie er et godt eksempel på, at klimabehandling er en vigtig behandlingsmulighed for mange psoriasispatienter, der af forskellige årsager ikke har gavn af de øvrige behandlingstilbud.
”Jeg ved, nogle måske vil undre sig over, at jeg kan blive sendt af sted så mange gange. Men det er ikke, fordi jeg ikke har prøvet andet. Jeg har prøvet alt, fordi min psoriasis er så svær at behandle. Jeg har været indlagt 40 gange, og jeg har været på biologisk behandling de sidste 8-10 år og samtidig været i Israel, fordi den biologiske behandling alene ikke har været nok. Så det har været et pusterum at komme til Israel den måned, og derefter at komme hjem og have bare 2-3 måneder, hvor jeg er nogenlunde fri fra psoriasis. Og jeg ved ikke, om nogen mennesker kan forstå det, hvis man ikke har prøvet det,” slutter Sie Ahrensberg.
Desværre varer behandlingens resultat ikke evigt. Det er dog vidt forskelligt fra patient til patient, hvornår psoriasissen vender tilbage. For mange holder resultatet af behandlingen i mellem 3-6 måneder efter hjemrejsen, før de første røde pletter for alvor bryder ud igen, og nogle oplever god effekt endnu længere. Med efterfølgende behandling herhjemme kan patienterne vedligeholde og forlænge effekten.
Man bliver visiteret til klimabehandling af sin dermatolog, baseret på et sæt vejledende kriterier defineret af et udvalg under Dansk Dermatologisk Selskab. Læs mere på Psoriasisforeningens hjemmeside.
Fakta om psoriasis
• Hver dag får 10 danskere konstateret psoriasis.
• Næsten tre procent af befolkningen får psoriasis, omkring 165.000 lever med sygdommen i Danmark.
• Psoriasis er en kronisk, autoimmun sygdom, der ikke kan helbredes.
• Den viser sig på huden i form af røde afgrænsede områder eller pletter på mindre eller større dele af kroppen (afhængigt af sværhedsgrad, mild, moderat, svær), og udslættet medfører skæl, kløe, svie, smerter og lignende fysiske gener.
• Psoriasis debuterer oftest i teenageårene, men kan opstå i alle aldre.
• Hver anden med psoriasis oplever at få en eller flere følgesygdomme som diabetes, hjertekarsygdomme og depression.
• Op imod 42 % af mennesker med psoriasis udvikler desuden den særlige gigtform psoriasisgigt, der kan minde om leddegigt.
• Mennesker med svær, ubehandlet psoriasis lever mellem 5 og 10 år kortere end den øvrige befolkning.
• Psoriasis kan også være hårdt for psyken. Depression, angst, lavt selvværd og social fobi er nogle er de negative psykologiske aspekter, der kan være forbundet med psoriasis. Faktisk oplever hver femte med svær psoriasis at blive ramt af depression.
Fakta om behandling af psoriasis
Psoriasis er en kronisk sygdom og skal derfor behandles hele livet. Psoriasis inddeles i tre sværhedsgrader: mild, moderat, svær. Behandlingstilbud følger en trinmodel. Man starter typisk med lokalbehandling, som er nederst på trappen, og – afhængigt af hvordan man responderer – bevæger man sig i dialog med lægen opad til mere systemiske behandlinger, indtil man finder en behandling, der virker optimalt. Der er en stor udvikling i psoriasisbehandling, og der kommer nye behandlinger til hvert år.
Kilde: Psoriasisforeningen